年家父看病的经过和随想

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年不同寻常。一月下旬武汉爆发的新冠病毒疫情,很快全国开始居家隔离,转眼就肆虐全球,目前还没有发现有明显的拐点现象。家里事情也是不断,年元旦回家一趟,在哥的主导下把家父的坟山问题落实了,2月底3月初,家父终于忍不住胸口疼痛,尽管还在居家隔离全国人民一起抗疫中,医院看病确诊,考虑到元旦前已经住院过一段时间,觉得事情严重,哥就医院住院就医,几番检查,明确胸腔有积液,做了成分检查,癌的指标超标不少,结论是考虑胸膜炎,肿瘤性质不能排除。随后一段时间也未提供药物治疗,进一步建议是回家休养,疼痛时吃止痛药止疼。3个星期后,家父出院回家,哥也去云南打工了。

没过几天,3月底,疼痛有些加剧,对自己病情很是了解的家父怀疑自己有肺癌,但是说不出任何依据,我们五姊妹一起讨论后,医院住院检查,希望能确诊,一番检查下来,医生的结论是:高度怀疑癌症,需要等有足够胸腔积液的时候一起做积液检查和胸腔镜检查,才能确诊。考虑到胸腔积液不知什么时候才达到检查标准,或许一个星期、一个月,或许一直都没有。于是我在上海咨询医生,建议是做PET/CT,一打听下来,医院都没有条件做,于医院去做检查。在省会城市,父母见识到了就医的复杂过程,过了好几天,终于在4月8日做上检查,第二天拿到结果:右侧胸隔膜增厚,多系肿瘤。挂号问了医生,在10分钟的时间里医生态度明确:不能确诊是癌症,需要做胸腔镜检查才能确诊,或者等到胸腔有足够的积液时做相应的检查才能确诊,如果是癌症,已经是晚期。要不要检查,要做什么检查,最优的选择是什么,医生一概不提,当然我们作为家属在短短10分钟时间里也没有机会问这类问题。后来,我我们五姊妹商量以后,突然明白一些道理,知道没有进一步检查的必要了,于是在4月10日回家。

一圈舟车劳顿,前后花了约1.5个月,检查做了不少,还是没有确诊家父为何胸痛,对是否患有某种癌症没有结论。经历了这件事,感触良多,希望把自己的思考记录下来。人的进步,就是在不断复盘和反思中进步的。一个团队、一个集体、一个国家,也都是在这样的不断复盘和反思的过程中螺旋式、曲折式前进的。

反思之一,医生是人不是神,医生长期学习了医学知识是很专业,可人类的疾病种类和数量相当多,再专业的医生也只能识别和治疗很小部分疾病,疾病落在医生擅长领域,才会发生药到病除。据我所知,人类能够治疗的疾病只占已知疾病数量很小一部分,绝大部分疾病即使诊断出来,也是无计可施。再者,目前医疗资源的种种问题,导致医生放在一个病人身上的时间非常短,花费的精力更少。如果住院,情况会大为改观,医生可以更多的精力分析病例病程,也有更多的时间和家属沟通交流疾病的情况,给予家属更多的指导和推荐建议。我从《最好的告别》一书中了解到,医生一般可以扮演三种角色:家长型;咨询型;解释型。家长型医生作为医学权威,根据知识和经验,负责给病人做出关键决定,病人接受决定,这并不是一种理想的角色。咨询型医生刚好相反,告诉患者事实和数据,一切由患者来判断和选择,这是一种零售型关系,患者根本没有能力做出正确的判断和选择,病人和家属对医学没有任何基本知识,却要对无知的内容做决定,那是多么的无助和不合理,这也不是一种理想的角色。解释型医生是指导患者了解到需要的信息,帮助病人确定他们想要什么,帮助病人权衡他们更大的目标,甚至质疑病人,让病人重新思考其考虑失当的优先选项和信念,这样看起来是医生和病人共同决策,实际上是病人在医生的指导下进行的正确决策,这才是一种负责任的医生和合格的医生。现在的绝大多数医生,基本上是咨询型医生的角色,这让患者和家属处于一种非常尴尬和无助的境地。

反思之二,患者和家属需要自信和成熟的决策体系。常识中癌症总是给人以绝症的感觉,尤其是恶性肿瘤,病人——像家父这样70+的老人——是需要有一定的心理建设的:正确面对死亡。死亡的消息对任何人来说都是一个沉重的打击,也没有人能够泰然面对这样的消息,关键在于如何面对这样的消息。前段时间公司内部online培训“DippedinBlue”中提到面对变革的视频,恰好给予很好的启发:公司职员面对变革的时候,一开始都是抵触,然后情绪处于很低落的状态(不知道要不要适应变革?如何才能适应变革?变革后的情况如何?会不会在变革中被淘汰等等?),对未来的高度不确定让自己处于焦虑和情绪极低点。优秀的职员会快速克服抵触和情绪低点,开始转入重新聚焦阶段,重新分析客观环境和自己特点,进而投入到变革中,让自己处于变革中,迎接变革,适应变革,在变革中成就自己;糟糕的员工就会长期处于情绪的极低点附近,无法走出来,一直消沉下去,容易做出极端或者颓废的决定。认识到这样的过程,理性的人都知道现实无法改变,只能快速转换投入到变革中。我没有经历过重病,更没有经历过绝症,而且我还比较年轻,死亡距离我似乎还很遥远,但是我具有人类的一个普遍优点——善于总结和反思。我看过书籍《最好的告别》,思考过这样的事件,看到过“别人”的应对方式,在事情没有发生的时候,利用理性演绎和推演如何面对这样的事情。所以我相信听到这样的消息我也不能接受,也会惊慌失措,也会消极、无助甚至绝望,我知道这是一个必经的过程,我的目标是努力缩短这个过程,让自己的心理逐渐且尽快回归理性,重新审视和面对身上的病情,逐渐坦然面对身上的癌症病情,开始审视自己的余生,开始规划好如何面对并过好自己的每一天。对癌症状况影响最大的因子——心态就是自己必须要做好的功课。越好的心态越能延缓癌症病情的恶化。我相信普天之下的父母,都是希望儿女过上好日子,不希望给子女添麻烦!我就会开始设想如何才能最小化对子女的负面影响。我也会孤独、也会害怕、也需要关心和安慰,也需要陪伴。我更倾向于把自己的需求直接明白无误的表达出来,和子女共同商量一些可能的方案,商量一个大家都能接受的方案,这样我会置身于整件事情的过程中,我熟悉每一个决定的讨论和形成过程,我会坦然面对这样的结果,而不是等着子女告诉我一个最终的结果。我相信,所有的担心和恐惧,都是源于无知和不知道。

反思之三,家属这个角色需要做得更好。家父的病情,5个子女以及其伴侣,都在尽心参与,都在积极承担自己能够做的事情,没有人在旁边观望和等待,更没有人表露出自己出力过多的情绪,这是好事情好现象,也是爸妈教育的成果,尤其是老大和老二家的大女儿,积极的参与和承担大大小小很多事情,很是让我感动,努力替父母辈分担任务更是让我刮目相看和欣慰,真的值得点赞!优良的传统继续保留,我更想表达的是需要努力改善的地方。不是批评和抱怨,而是反思和总结,让我们每一个人都能经历一事,进步一尺。如果我们努力日拱一卒,不久后的优秀将不期而至。在整个家庭中我的学历最高,收入最高,见的事情自然最多,思维自然也是要清晰一些,但还是做得不够好。但是不可否认,小罗大和小张大的思路也是很清晰和敏捷的,下面分几个现象来说。

现象之一,忽视了基本常识,盲目寄希望于医生给出一个肯定的结论。这里有一个基本常识:各种检查、CT、彩超以及最贵的PET/CT医院的检测部门作出的,这个就相当于是一个实验室,负责做各项试验检查并提供报告,这个报告必然是遵循客观规律,必须表达严谨,不能有歧义和误差,即使是%的检查结果,也只是陈述事实,并用相对性词语来表达,如“多系”,“高度疑似”,“xx癌不能排除”等,绝对不会出现“是胸膜癌”,“系xx癌”,“建议结合临床诊断”等句子。医生也是根据检查报告,还必须根据各项规章制度的约束和专业素养的要求进行诊断,他是没有动机和愿望拍着胸脯对着非亲非故的病人和家属说“根据xx报告,这就是xxx癌”,医生出于自身安全和严谨的考虑,需要有%的证据,才会准确无误的判断“这是xx癌”,“就是xx病”,“我们认为是xx病,并据此治疗”。从概率上说,即使是%的证据,医生也可能没有把其它疾病诊断出来,自然不会承担误诊的风险把高度疑似的疾病说成“就是xx病”。所以作为家属,不要忘记我们的社会经验和人生基本常识的判断,这无关于学历和知识,无关于贫富和贵贱,其实是内心强大和自信心的表现,是内心有一套成熟的价值判断系统,一套不受社会因素影响的内心准则。这一点,我没有做好,我们家每一个人都没有做好。这样的心理建设,每一个人都需要,都必须做好。总有一天,我们必须根据经验和价值体系,对出现的各种事情做出决定并承担决定带来的结果。

现象之二,缺乏深层次的思考,更缺乏这种思考习惯。每一次行动,目的是什么,对可能出现的结果会有哪些措施,再下一步的行动和对应结果的措施又是什么。如果我们的思考深度达到2-3层甚至4-5层,那我们对自己的行动就会了然于胸,自然就会有自信和勇气做正确的决定。基本认识我们始终要有:没有人能比自己更了解自己!作为一个整体,家父的身体状态不好是非常清楚的,生活习惯是非常清楚的,言辞以及平时的德行也是清楚的,吝啬和心疼钱也是清楚的,胆小多虑患得患失也是清楚的,眼光短浅眼界狭窄也是清楚的。医院检查结果出来的时候,就可以有基本的判断了:大概率是胸部某种癌症,有待确诊。基于这个判断,是需要医生的专业解释的:如何才能确诊?胸腔镜及活检能确诊吗?原位癌和转移癌能确诊吗?胸腔积液能确诊吗?胸腔镜检查对身体的伤害有多大?恢复期要多久?如果确诊没有癌症,自然不需要特别的治疗;如果确诊是xx癌,一般的治疗方案是哪些?手术切除、化疗、放疗这些手段对身体伤害很大,家父能承受吗?对xx癌有没有药物和针剂方面的治疗措施?治疗措施有耐药性、成瘾性和并发症方面的可能性吗?对延缓xx癌进程有多大效果?生存期一般有多少?一路深层次的追问下去,住院期间是最好的机会与主治医生共同探讨这些疑问,把这些情况都了解清楚以后,想到确诊的结果只有两个,没有病和有病(癌症),如果有癌症,手术、放疗和化疗都不能承受,有效药物也没有,其实就是没法治,那费劲确诊的意义在哪里呢?这时候决定自然就容易做的,做决定的自信心自然就有了:保守治疗,过好余生,怎么舒服怎么来。因为理解,所以自信。

现象之三,团队要有一个主心骨,每一个人都应该有自己的主心骨。在此期间小罗大突然私下问我,现在她替爷爷的病情担心很想付出自己最大的努力,事实上也是跑前跑后,但是不敢做决定,心里其实很虚,很不踏实,希望能够有一个人担当主心骨来做决定,她根据指示尽力开展行动。我马上安慰她说你不要担心,主心骨的事情你现在还承担不了,也不应该你来承担,这件事情是我和你爸爸共同来承担主心骨,做各种决定,但是因为都在外地,就不得不依靠你和小张大们出力采取行动,你们也不要担心把事情搞砸,砸了也与你无关,有你爸爸和我担着。有了这番鼓励,感觉她就放心多了。我们永远不可能只做自己熟悉的事情,面对不了解不熟悉的事情自然会紧张、忐忑和心虚,这是人和动物的本性。但我们不能坐以待毙,最好的方式是主动迎接挑战,在花开花落的日常中去学习、去总结、去反思,努力建立自己的行为准则和价值判断体系,建立稳定的思考方式,长期的训练会帮助自己能够有足够的信心应对未知的领域,至少在心态上能够沉着应对,不会惊慌失措,有一句话说得好:行动是思考的副产品。把所有的事情都思考非常清楚,行动就是自然而然的事情。团队中人人都有主心骨,这就是一个伟大的团队,人人发挥主心骨的作用,就能把所有事情都考虑周全,接下来就是把各种因素统一起来,权衡得失利弊,大家以集体目标为重,不太在乎个人的得失,一个主心骨意见和决定就出来了,这样的团队也是一个无敌的团队。家父的重病,也就很容易做出正确和合理的选择。

现象之三,多做事,不吃亏。首先,家父就诊整个过程中,没有任何人流露出做多了、钱花多了的情绪。多做事不吃亏有点反常规,值得一说。不管是工作还是生活,经常会有拿钱才干事,拿多少钱办多大事的现象,在年轻人也很容易出现,很惭愧的说,年轻时候我也曾有过这种错误想法,一路走过来,等到懂这个道理,已不再年轻。人在考虑付出和回报、收入和支出的时候,很少把时间这个重要的因素考虑进去,所以才经常有一夜暴富、两年成才、三年超英五年赶美的荒唐事,罗马不是一天建成的,厉害的人不是一天锻炼成的。现实中天分和运气其实只占很小的比例,大部分还是在实践中迅速成长和进步,没有实践,就没有经历,何来思考和反省?我是凡人,就立足凡人能取得进步的方法,日拱一卒。最近读书还有一个体会:兴趣其实也是一个靠不住的东西,一开始的兴趣其实很娇贵和脆弱,很容易被各种因素所干扰,进而失去兴趣。反而是成就感,日常生活和工作中点点滴滴的成就感,会驱使自己不断的努力和探索,进而突破自我,不断收获成就,不断获得的成就感就变成了正反馈,反复循环,人进步的很快,变得更优秀。这一点年轻人就具有中老年人无可比拟的优势:有精力和热情、有时间慢慢成长、没有负担、能承受损失。这是多好的机会和基本面啊,可惜年轻的时候往往不懂,没有看透,浪费了不少光阴。




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