“多亏了李主任精湛的技术,把我从死亡线上拉了回来!”来自广西北海的陈阿姨高兴地将一面锦旗递医院风湿病科主任李凤珍的手里。
陈阿姨为李凤珍团队送上第二面锦旗
李凤珍告诉记者,这已经是陈阿姨送给她的第二面锦旗了。为什么送两次锦旗?事情还得从年说起……年,陈阿姨发现她的手脚发黑,而且胸闷、喘不过气,吃不下东西,医院,都查不出原因。年,她来到自治区医院,检查出有心包积液,但产生积液的原因一直查不出来。医院抽了三次心包积液后,陈阿姨被告知要做心包开窗引流术,由于费用较高,手头拮据的她一时拿不出那么多钱。筹钱的过程中,经亲戚推荐,陈阿医院(医院)的李凤珍。“当时是11月初,天气不算冷,她穿着一件皮棉袄,走路很慢,气喘,坐在凳子上也是蜷缩着身子。”李凤珍回忆起当时见到陈阿姨的情景至今印象深刻。经过望诊和触诊,李凤珍发现陈阿姨的脸非常黑、没有皱纹,张口困难,手指发黑且冰冷僵硬,发际线有白斑,手、颈以及身上多个部位的皮肤发硬,四肢关节肿胀压痛。在随后的体格检查中又发现,陈阿姨有很明显的心包压塞征。随着检查的深入,李凤珍可以断定陈阿姨患的是硬皮病,并发心包积液、肺间质纤维化。什么是硬皮病?
硬皮病,又称系统性硬化症,是一种以雷诺现象和皮肤肿胀硬化为主要表现的自身免疫性疾病,部分患者可出现全身各系统受累,包括心肺、肝肾、消化道、骨骼关节、甲状腺、神经系统等。是死亡率最高的结缔组织病之一。
在接诊陈阿姨之前,李凤珍也治疗过硬皮病,针对该病,她收集了大量资料,经过长期的发掘整理,总结出了一套治疗硬皮病的壮医经验。“这个病可以治!”李凤珍信心满满地对陈阿姨说。壮医内服外敷治顽疾
由于陈阿姨患病时间久,硬皮病已发展到中后期(硬化萎缩期),出现了多种主要症状,给治疗带来很大难度。陈阿姨当时的症状
症状1:雷诺氏现象严重。手遇冷时会发黑发紫;
症状2:皮肤硬。头、面、颈、躯干、四肢的皮肤发硬;
症状3:内脏受累症状。咳嗽、气喘、腹胀、水肿。有心包积液、两肺湿啰音、有胸腔积液、腹水、肝肿大、双下肢水肿;
症状4:四肢关节肿痛;
症状5:乏力、消瘦。白细胞减少、贫血、白蛋白低。
陈阿姨住院之后,李凤珍迅速制定治疗方案,以壮医壮药为主。内服补气、温阳、活血的壮药,外用壮医药熨、壮医药物竹罐、壮药雾化吸入等壮医特色疗法,并配合心包穿刺术抽积液、小剂量激素药物。经过20多天的系统治疗,陈阿姨的胸闷、咳嗽、关节痛等症状逐渐减轻,达到出院标准,可以带药回家了。
一波未平一波又起
尽管可以出院回家,由于硬皮病要长期治疗,陈阿姨需定期复诊。在半年后的一次复诊中,李凤珍发现陈阿姨长了口腔溃疡,这让她十分警惕,因为风湿类疾病可以几种病叠加共生。经过检查,果然陈阿姨又患上了另一种风湿类疾病——系统性红斑狼疮。随后,李凤珍调整治疗方案,双管齐下,两种风湿类疾病一起治疗。3个月后,病情逐渐稳定的陈阿姨又突然出现了咳嗽,拍片后发现她又患上了肺结核,随医院治疗。李凤珍又调整用药,与抗痨药一起配合治疗。这三种要命的疾病同时出现,并没有让李凤珍退缩,她带领团队沉着应战,积极应对病情的变化,加上陈阿姨顽强的意志和乐观的心态,她的病情逐渐稳定了下来。随着身体的日渐康复,陈阿姨可以做农活了,养猪、养鸡,种玉米、辣椒、豆角、花生,每天忙得不亦乐乎,电单车都骑坏了两辆。两面锦旗赠良医
十六年过去了,医院复查身体,顺便看望李凤珍。年,她找当地有名的书法家,用毛笔手写了一面“妙手治愈硬皮症”字样的锦旗送给李凤珍。年6月16日,复查结束后的陈阿姨又给李凤珍送了一面“医德高尚、医术精湛”字样的锦旗。对于李凤珍,她有说不尽的感激:“16年前,我们根本不懂这个病,多亏了李主任精湛的技术,把我从死亡线上拉回来了,如今我完全恢复健康,能下地干活,跟正常人一样生活,没人看得出来我得过硬皮病,从那时开始,也慢慢相信壮医药的治疗效果了。”陈阿姨每年都回来给李凤珍复查
李凤珍告诉记者,硬皮病是非常难治的疾病,有可能伴随终身,但是陈阿姨经过治疗后十六年没有复发,除了壮医疗效确切外,良好的心态好也是一个很关键的因素。口口相传“组团”住院
如今,医院风湿科治疗硬皮病的患者越来越多,除了李凤珍主任口碑之外,大家对壮医药治疗硬皮病的认可度也是一个原因。李凤珍介绍,硬皮病,辨证多为阴证脾肾阳虚型,治法当为温肾助阳、健脾行气、活血祛瘀。主要采取壮药汤剂内服,壮医药熨疗法、壮医熏蒸疗法、壮医药物竹罐疗法等外治疗法,即内服外治结合治疗。另外,根据患者的病情,必要时配合西医治疗,如心包积液多、胸腔积液多,需及时进行心包穿刺抽积液或胸腔穿刺抽积液,始终坚持壮医药治疗,最终达到患者病情好转、控制症状的目的。年6月23日,四位“组团”来风湿科治疗硬皮病的患者又顺利出院了。她们算是国壮风湿病科里的“老病号”了,从入院治疗,到病情稳定出院,再到定期复查,他们都积极配合李凤珍治疗,病情一次比一次有进步。四位“组团”治疗硬皮病的患者出院
“老病号”里年纪最小的才12岁,小姑娘很小的时候右腿患局灶性硬皮病,也到过北京求医,效果并不是很好。直到来到李凤珍这里住院治疗半年后,病情有了很大的改善,如今小姑娘亭亭玉立,可以正常学习和生活了。经过治疗后,小姑娘右腿恢复情况良好
患者罗阿姨是“老病号”里的“资深患者”,由于治疗效果好,她也介绍了很多病友来国壮风湿科治疗。对于自己的经历,她很是感慨:“那时候感觉人生就要完了,全身疼痛、僵硬,呼吸困难,咳嗽,咽不下东西,找了很多医生开药治疗都没有效果。”两年前来到风湿科住院,经过壮医熏蒸、洗药水、药物竹罐、壮药内服等系统治疗后,病情明显好转。如今的她精神饱满,容光焕发,除了正常的服药、搽药,每年住院复查一次,其余时间她都可以正常上班、做家务、参加舞蹈团跳舞。她说,硬皮病确实可怕,但是坚强的面对它,用积极乐观的心态去生活,才能让硬皮病越来越远离你。硬皮病的病因是什么?会遗传吗?
同多数内科疾病一样,硬皮病的发病原因复杂,与遗传、环境、感染、药物、激素水平可能都有关系。虽然该病的发生有遗传因素参与,但家族聚集发病的情况并不多见,有研究表明发生率大约在1.6%~7%。
硬皮病会在一定条件下发病,不管有没有硬皮病的遗传基因,都可能会患病,只是有硬皮病的遗传基因,此病的发病几率相对要高一些,而且环境可能会改变基因。所以,硬皮病患者要注意生活环境的变化,尽量避免接触如聚氯乙烯、有机溶剂、硅、二氧化硅、环氧树脂等化学品与药物,因为这些可诱发硬皮与内脏纤维化。
硬皮症手部症状什么是雷诺现象?
绝大部分系统性硬化症患者会出现雷诺现象,且常常是疾病最早期的表现,其原理是局部小动脉缺血痉挛。典型的表现为遇冷或情绪激动时手指(足趾)皮肤先变白,随后变紫,再变红,部分患者可只出现变紫变红。可以出现在一个手指或多个手指,变色与正常区域常常有明显的分界线(如下图所示)。同时,可伴有疼痛、麻木等不适。严重者可出现指端溃疡、瘢痕,手足末节坏死或指骨因缺血而吸收变短。
雷诺现象
硬皮病患者日常需要注意什么?
首先一定要按医生的嘱咐坚持合理用药,定期随诊,不能随便自行停药或减药。其次要树立战胜疾病的信心,硬皮病并非不治之症,它与冠心病、高血压、糖尿病等一样,目前仍属于需要长期给予治疗干预自身免疫性疾病。平时保持平和的心态,有利于调动自身的抗病潜能,有助于疾病的康复与治疗。
有雷诺现象者,注意防寒保暖,避免各种损伤,戒烟,避免经常摩擦肢端;食道受累者,进食时应细嚼慢咽,少食多餐,避免辛辣、过冷、过烫的食物,以细软易消化的食物为宜。注意防寒保暖,不能碰伤擦伤皮肤,由于末端循差,指尖针尖样大小伤口可能半年不能愈合。进餐后稍走动后再躺下,以免发生食道反流。
内容生产
张海波黎佳
值班编辑
毛凯亮
值班主任
张海波
鸣谢:医院风湿病科
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