咚友访谈录丨横跨十四年的肉瘤日记,他的经

周五,我们发了羊大大的14年抗癌传奇的上篇:咚友访谈录丨横跨十四年的肉瘤日记,他的经历创造完美治疗范本(上)

年确诊肉瘤,年复发,之后经历了三次肺部复发,经过了多次手术/化疗,羊大大一直坚强的跟癌魔作斗争。到了年,他开始使用PD-1联合化疗,究竟效果如何,这中间他又经历了哪些曲折呢?

我看着片子,比上一次的情绪好多了,很淡定的看了下病灶情况,直观上两个病灶大小较前没什么变化,感觉两张片子一摸一样,瞬间感觉有点恍惚,最好的结果也就是SD吧,看来我幻想着的情节也不会发生了,一声不吭地拿着片子给陈主任看,陈主任给我量了下大小,SD,尺寸基本没变化,我向她自嘲道,PD-1对我没那么眷顾啊;她说那也没办法,现在处于SD,我也很想你的纵隔病灶继续缩小那么一些,至少不包含那么多重要器官,让病灶主要集中在纵隔,然后小一点,那我早就给你放疗处理了;接着和她一起仔细分析了下我当前情况,和好的与不好的一些结果,给了我一些建议。陈主任说,目前来看,四个周期后病灶趋于稳定,累计化疗九次了,对于病灶负荷其实是蛮大的,这个时候出现稳定,耐药的问题是要及时考虑的,是否更改方案,和更改什么方案,都是要及时考虑,因为耐药就意味着可能会短时间反弹,所以现在我们沟通下一步的治疗方案,可以原方案继续维持,但是效果很有可能难以突破,或者这个时候更换靶向药物治疗;我觉得又是难以选择,我自己知道会耐药,也很担心一直SD根本不是我想要的结果,我说出了我的想法,我说我还是想激进点,我想手术,陈主任意味深长地看着我,我知道你的想法,你年轻,你想搏一搏,但是你也要做好所有的一切心理准备,巨大的风险是否会带到你所想要的收益?如果失败了,你根本就没退路可退,你这个手术我很担心你很难下得了手术台,就算你扛住了,自身免疫的全面崩溃是否会发生?人没恢复,爆发性进展怎么办?这些都是你要考虑清楚,然后敢于去承担的,冒险就意味着退路就很少,还是那句话,如果你的纵隔病灶只集中在纵隔,位置很清晰,我赞成你去手术,现在我不赞同!一番话让我彻底惊醒,我考虑过这些,只是让其他人直接和我说,这些后果我还没认真去想,那一刻我想我有些退缩,不敢去承担冒险之后可能的后果!我很沉默,想着我该怎么办?陈主任说下一步治疗方案吧,既然现在病灶稳定,原则上我们还是按照原方案在继续使用,因为从有效率方面谁都无法保证另外一种方案的有效率,只能先从目前看得见的出现有效果的方案来进行治疗,但是我们不能只考虑好的方面,要做多方面的打算考虑,这些我都懂,就这样决定了下一步方案,继续AI联合PD-1。继续安心治疗,谁都不知道下一步会发生什么?唯有前行尝试!每一个选择,没有对错,没有盲目的去选择,都是根据临床的经验来选择,所以一切只能去做了,等结果再来看以后的路怎么走。

我继续联合治疗着,在治疗过程中我们会遇到很多的影响我们心境的事情,在协和我经历了太多,太多感情深厚的病友,不管是群里的,还是在一起治疗的,我都希望大家好好下去,希望大家的努力都有好的回报,可是在疾病面前我们真的很弱小,太多的生离死别,那段时间太多的这种情绪压抑着我,同济治疗时候的那些叔叔,协和一起奋战的病友,在群里互相鼓励,互相帮助的病友,就这样走了,当我在打化疗听着这每一个消息,叔叔阿姨们电话我里面无助的哭泣,来看望我,我看着他们眼泪止不住的流,我浑身发抖,我完全控制不住自己,我的心率急剧加快,我想起叔叔阿姨们说的病友走的时候流的眼泪,完全是不甘心!我好心碎,我的这些病友做了这么多努力,那么积极的治疗,这些情绪极大地影响了我,我的症状那天医生护士吓着了,陈主任第二天查房。我看着陈主任,只能这样眼睁睁地看着她,一个劲地流着眼泪,我有话想和她说,想反问陈主任,为什么我们这么努力还这样?可我喉咙像紧锁了一样发不出声,我认为陈主任是个很感性的人,她看着我这样,知道发生了什么,她的眼眶也有些红润,和我说,他们都尽力了,只是医学发展的太慢了,我们只有让自己做到不留遗憾,尽人事听天命!现实就是这么无奈,我内心也很清楚,到后面我们每个人都有那一步,可是我真的不敢去想,我真的放不开,我放不开对这个世界的热爱,我放不下对这个世界的期待,我想一直好好下去,所以我不管多大痛苦,只要有那么一丝希望,我不想放弃,我都想去尝试,如果某一天我真的累了,真的没办法了,那我就好好歇着了,那样我也没什么遗憾了。我只希望医学快点发展,医生们更加努力,让世界更多一份欢乐,少一份悲伤!治疗继续,方案确定了,那就继续治疗,在第十次化疗结束后,医院周清华教授,正打算请往咨询手术,却突然停诊,太让人措手不及,没有办法,只能等下个疗程结束评估后再去咨询。

可是到了年11月,第11次AI,也就是PD-1联合化疗第七次结束的第二天,准备出院,可怕的事情发生了!突然出现了低烧,可是当天血常规检查都是正常的,我的第一反应居然是PD-1的副反应,心里还透露着一些欣喜。可是随着时间过去,完全不是那么回事,体温不断上升,最高达到39.5度,只有不断的物理退烧和抽血做培养,物理退烧一会儿又烧上来了,这是我化疗这么久第一次出现这个情况,相关的血液指标都进行了检查,现在只能物理退烧,我之前用PD-1的时候出现过严重的皮疹副反应,难道这次真的老天开眼了?让我来点更刺激的副作用,也像小花那样,高烧几天,然后状态爆棚?病情直接缓解?我居然有点兴奋,感觉这个状态可遇不可求!血常规,c反应蛋白这些都正常,等着血培养的结果,陈主任查房的时候,我特意打趣说,您觉得是化疗后的严重副反应,我倒觉得是PD-1的副作用,我太期待这个副作用了。持续高烧了五天,中间不断升级抗生素,才慢慢将体温控制,血象指标确是一个劲地往下跌,我知道,这真的是化疗多了累计的副作用,出现了严重的骨髓抑制反应,可我内心还是期待,万一呢,万一PD-1也起作用了呢?接着又连续低烧了一周,整个人的精神面貌直线下降,血小板和白细胞颠到了接近0,输血小板,中度贫血,一系列的副作用都来了,那半个多月真的是炼狱,经常鼻血不止,双眼全是血块,基本没人敢直视我的眼睛,太吓人了!这完全是对我身心和身体免疫的一场巨大考验,半个多月瘦了四五斤,虚弱,人的感觉就是无尽的虚弱!我直接住院到下次化疗的时间,陈主任担心我病情在这个时候进展,让我进行CT评估下。也就是在连续高烧低烧反复了半个月之后,体温稳定了两三天之后,又进行了一次增强CT评估,结果就是相比上两个疗程,病灶SD,不增不减,就在那里,让人担忧的是两侧增加了极少量胸腔积液,左侧因为有病灶,不得不怕是肿瘤病灶刺激产生,看到这些字眼,心里总是一紧的,不管是炎性反应还是其他,那也只得观察一段时间;这次的结果让我不得不考虑下一步治疗该采取什么方案进行突破了,持续的发烧与PD-1没有任何关系,四个疗程的SD,完全无法撼动纵隔病灶,在上一次评估SD后,我当时也继续找了同济周义成教授阅片,还是那个观点,治疗效果就要达到胸膜处那样的效果,纵隔处病灶需要更强有效的治疗方式;同时也在第十个疗程的时候,我向陈主任提出个大胆的想法,我说我的病灶SD,我想在大胆一点,加大化疗剂量,继续加大脂质体阿霉素计量,试一下看能否打动纵隔病灶,陈主任立马反对了,你自己觉得你扛得住这些副作用,我完全不认为你能扛得住目前这个计量的副作用,计量我一加上去很有可能得不偿失,你会直接趴下,如果我综合评估你身体完全能耐受,那我还会这方面考虑,现在绝对不行;当时也就做罢,继续原方案治疗。写到这里,很多人问我,我这么多化疗怎么扛过来的,其中还这么多AI,同时我出现的这些副作用大家很多人遇到过,在这里我给大家讲一下我个人的一些想法。1:对于化疗的毒副累积作用,大家一定要注意,化疗过后及时查血象,这是非常关键的,化疗过后白细胞,中性粒细胞,单核细胞的过低极易引起发烧,如果随之出现一系列的感染那是特别麻烦的,升白针这些该打的还是打,有些病友心大,自我感觉身体不错、能吃能喝能睡,也有劲,一查血常规,白细胞等指标都很低,还不进行相关的对症处理,觉得扛一扛就过去升起来了,这是一种极为错误的想法,要正确理解升白针在这个时候的意义,化疗过后的我们容不得出现感染,当出现严重的感染,特别还有肿瘤负荷的时候,有时候是会致命的,所以血象指标一定要严密观测,出现问题及时对症处理,但是出现些小问题也不要过于慌张,早发现早处理都不会酿成什么大的后果的。2:关于血小板和血红蛋白,肝肾功能这些指标,这些指标都是与我们在做全身治疗紧密相关的,血小板和血红蛋白的降低短时间是很难上升的,在不是指标程度很低的情况下,我们主要在日常的生活中进行调理,对于升血小板,大家有很多不一样的方子,我也是按照大家的经验进行处理,加花生衣五红汤,血宁糖浆,野生甲鱼这些,在最后两个化疗过程中,血小板还保持的不错,如果降低得很厉害,必须要要药物控制,还有输血小板,同时绝对卧床,尽量避免走动,免得造成内出血,这些发生都是很不好处理的,严重都会带来致命危险;血红蛋白,平时一些补血含铁较高的食物和一些保健品还是可以的,长期维生素c,叶酸等也会促进一些吸收,严重的时候也必须的输血;肝肾功能指标我们同样要重点







































北京治疗白癜风的权威医院
庆国庆中科白癜风让您告白



转载请注明:http://www.xiongqiangjiyea.com/xqjy/1541.html